voir notre nouveau site internet : http://www.fibromyalgie-france.org critères de diagnostic ont été établis par l’American College of Rheumatology et permettent de porter un diagnostic de Fibromyalgie avec une spécificité de 88 % et une sensibilité de 81%. Ces critères ont en fait été définis plus à visée épidémiologique que clinique et peuvent faire l’objet de critiques : ils sont subjectifs et ne comportent pas de critères d’exclusion, ils ne font pas référence aux autres signes fonctionnels.

D’autre part, la Fibromyalgie correspond à une diminution généralisée du seuil de la douleur et non pas limitée aux seuls points définis par l’ACR. Ces points peuvent être plus ou moins sensibles chez des sujets normaux.

Enfin, certains auteurs considèrent qu’un diagnostic de Fibromyalgie est possible avec moins de 11 points positifs à l’examen.

Ce cortège de signes fonctionnels, variables d’un patient à l’autre, peut amener le malade à consulter des praticiens dans plusieurs disciplines : gastro-entérologie, neurologie, gynécologie, ORL, cardiologie, etc.

Les paresthésies des extrémités, sans systématisation neurologique précise, peuvent faire égarer le diagnostic vers des névralgies cervicobrachiales ou des syndromes canalaires rebelles, en particulier un syndrome du défilé avec symptomatologie identique de fatigabilité lors des efforts bras levés.

Au total, la Fibromyalgie est un syndrome qui associe :

• dans tous les cas, une histoire de douleurs chroniques et diffuses avec l’existence de points douloureux précis à l’examen clinique. Ce sont les critères ACR.
• dans 75 à 100% des cas, une symptomatologie associant fatigue générale, fatigabilité musculaire, raideur matinale et troubles du sommeil.
• dans 30 à 50% des cas, des signes fonctionnels variés.

°°°°°

Source : A. Dumolard et R. Juvin
Service de Rhumatologie – CHU de Grenoble
Synoviale, octobre 2000 – n° 94

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RGENT

Vous pouvez tous aider à ce que le dossier fibromyalgie avance !

Afin de répondre au mieux aux demandes des institutions, nous vous remercions de nous aider en nous indiquant dans la partie “commentaires” ** ci-dessous :

1. Le nom précis de l’Etablissement de santé prenant en charge la fibromyalgie dans votre région – préciser la région !

2. et au sein de cet établissement le nom de l’équipe chargée de ce suivi, ainsi que le nom du responsable. 

• Merci de nous indiquer l’adresse complète et le téléphone.

Vous contribuerez ainsi largement à nous aider dans l’avance du dossier fibromyalgie auprès des institutions officielles.

• ** votre commentaire restera anonyme .

Avec tous nos remerciements,

L’Equipe de Fibromyalgie France.

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RECONNAISSANCE DE LA FIBROMYALGIE

Ci-après, en pdf, une réponse du Ministre de la Santé à un Parlementaire concernant la “Prise en charge sociale de la fibromyalgie” :

8-mai_senat_qe_reconnaissance-et-prise-en-charge-de-la-fibromyalgie

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Cette page reste largement à compléter.

Voir cependant sur notre site le document “Fibromyalgie en 2002″ dans “Fibromyalgie” car il est toujours d’actualité. Depuis 2002, de nombreuses pistes semblent se dessiner. Nous produirons un document condensé dès que possible.

DIALOGUE ENTRE SOCIOLOGUES ET USAGERS

 Intervention de Fibromyalgie France en anglais dans le cadre du Programme européen Méduse. La version française de l’intervention est accessible sur le lien ci-dessous.

Il nous avait été demandé d’expliquer, comment, dans le cadre d’une pathologie controversée, la fibromyalgie, nous avons procédé à l’aide d’enquêtes auprès des adhérents à argumenter pour mieux faire comprendre notre vécu :

http://www.csi.ensmp.fr/WebCSI/MEDUSE/

Voir aussi sur http://12mai.wordpress les différentes interventions dans le cadre de la Journée Mondiale.

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Information :

Supplément sur la fibromyalgie  sur : www.professionkine.com

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Fibromyalgie : quels sont les médicaments utilisés :

>>> cliquer sur le titre au dessus : une page s’ouvrira et vous pourrez alors cliquer sur les liens.

 http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules.php?name=News&file=article&sid=5822

Le Lyrica autorisé pour la fibromyalgie aux Etats-Unis :

http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules.php?name=News&file=article&sid=5412

•  Voir aussi dans les catégories dans le dossier “fibromyalgie” les différents documents.

 Après le Lyrica l’année dernière, le Cymbalta (duloxetine) a obtenu son autorisation de mise sur le marché aux U.S.A. lundi 16 juin 2008 pour fibromyalgie et en janvier 2009 le Minalcipran a également obtenu son AMM aux U.S.A.

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http://www.academie-medecine.fr/

 L’Académie Nationale de Médecine a publié, le 20 janvier 2007, un rapport d’experts sur la fibromyalgie, à la demande du Ministre de la Santé et des Solidarités.

Pour accéder à ce rapport, cliquer sur le lien ci-dessus et ensuite dans recherche tapez “fibromyalgie” – Rechercher le rapport du 16 janvier 2007 publié le 20 janvier 2007.

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Ci-après, la fiche établie en partenariat avec Orphanet qui publie sur son site des fiches spécifiques aux maladie rares et orphelines :

fibromyalgie_fiche-orphanet

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J.M. (nom connu de Fibromyalgie France)

Emeritus Professor of Psychiatry

                          A toute personne concernée,

Je voudrais attester que le fibromyalgie est reconnue comme étant une maladie des tissus connectifs et musculaires, et elle n’est pas consideree comme une maladie psychiatrique. Il y a des signes physiques ainsi que certain critères qui caractérisent la maladie. Il y a deux sortes de fibromyalgie. La premiere qui est la plus courante et la deuxieme qui survient suite à d’autres maladies physiques. Les origines de la première forme de fibromyalgie ne sont pas très connues mais elles ne sont clairement pas mentales.

J’ecris ce témoignage en tant que psychiatre et aussi comme patient de la seconde forme de fibromyalgie et j’ai etudié cette maladie en profondeur.

J.M.

(traduction de l’anglais)

********************

Quelques réponses (réaction à l’article du Point du 11 mai 2007)

jeudi 17 mai | 19:02

Médecin, spécialiste de la douleur je m’intéresse à la maladie avant qu’elle ne soit aussi mal nommée en 1990. Mon épouse est fibromyalgique, je vis sa maladie tous les jours mais je vis aussi les cris de révolte au quotidien dans mon cabinet qui peut à peu est devenu lieu de rencontre d’associations et de malades, dans le pays voisin où j’exerce. Habituellement discret j’interviens devant le flot de questions soulevées. Oui, il existe un impact environnemental sur le déclenchement de la Fibromyalgie, et le modèle est celui du “syndrome des vétérans du golfe” du fait de l’analogie des symptômes avec la Fibromyalgie, où les publications les plus récentes américaines et canadiennes font ressortir ce point. Au moins deux équipes espagnoles travaillent sur la mutation de gènes et une d’entre elles en collaboration avec une université américaine est en train de mettre au point une biopuce à ADN qui permettrait le diagnostic. Problème : seulement 46% des malades fibromyalgiques seraient positif à ces tests. Alors va-t-on voir s’installer une ségrégation sur le diagnostic ? Ne seront plus fibromyalgiques ceux qui le sont cliniquement, mais seulement ceux qui seront positifs au test. À nouveau des malades orphelins. En fait nous arrivons au point essentiel, car cette maladie rompt le carcan traditionnel du raisonnement linéaire: symptôme>maladie>traitement. Relisant de vieux auteurs, on retrouve exactement le même phénomène que celui qui permis de reconnaître la tuberculose et ses différentes formes cliniques, qualifiées d’atypiques. En fait chaque malade est l’expression d’un déséquilibre neuroendocrinien acquis. Et chaque malade nécessite SON traitement. C’est pour cela que les réponses aux traitements et les études sont aussi déconcertantes. Il commence à émerger certains marqueurs biologiques qui pourront probablement donner des pistes orientatives plus fiables Quant à dire qu’en France ça va mal, non pas plus qu’ailleurs, partout les malades expriment les mêmes sentiments. Une récente réunion, d’une association européenne regroupant les associations de malades, à laquelle j’ai participé m’a permis de comprendre que la mise en place de moyens diffère d’un pays à l’autre. Mais la solitude face l’incompréhension et la rage face au regard dubitatif de celui qui te jauge est la même du nord au sud de l’Europe. Les réactions sont différentes, les nordiques sont isolées par les contraintes climatiques et l’obtention d’une invalidité partielle leur permet de ne pas être exclus de la vie sociale. En Espagne, la difficulté de la prise en charge thérapeutique et le refus de l’invalidité font que les associations sont de véritables tribus qui fournissent thérapeutes, aide morale, psychologique etc. Ce qu’il faut changer face à cette maladie, qui n’est pas un syndrome, c’est la démarche qui doit être transdisciplinaire, chaque spécialiste connaissant une partie du champ d’action de l’autre. Quelle difficulté de compréhension entre un psychiatre et un clinicien, entre un rhumatologue et un algologue ! Un algologue utilisera avant tout l’algotensiométrie d’Eisinger qui a l’avantage de montrer la sensibilisation du malade à la douleur, on mesure l’abaissement de son seuil douloureux ; cette démarche devrait être la1º qualifiante avant d’aller plus loin. Un rhumatologue cherchera les fameux points, qui souvent ne sont pas là où on les place sur les schémas, mais qui peuvent exister dans d’autres pathologies et dépendent fortement lors d’une évaluation, mesurée comme il se doit avec un dolorimètre, de l’activité des jours antérieurs. Mais pas seulement, la douleur doit-être évaluée. Et c’est là que les structures anti-douleur trouvent leurs limites : il faut évaluer la fatigue, les troubles du sommeil, la sensibilisation chimique, les céphalées, les troubles digestifs, l’état anxiodépressif, le statut hormonal et tant d’autres. Et répéter l’évaluation. La Fibromyalgie ne sera alors plus le fourre-tout des maladies non diagnostiquées. La Fibromyalgie a été reclassée effectivement comme M 79-7, mais tous les experts s’orientent comme souligné plus haut vers une maladie neuroendocrinienne. Beaucoup d’efforts à tous les niveaux pour une compréhension mutuelle sont nécessaires. Quelle sera la volonté politique pour que les choses changent ? Un effort particulier fut réalisé en France pour la reconnaissance et la prise en charge des malades douloureux (Capacité de Médecine, formation, Centre Anti Douleur, etc..), novatrice et imitée ailleurs. Une démarche analogue est nécessaire sinon le coût médical et social (4,6% de la population suivant une source très officielle) viendra à bout de tous les budgets nationaux mais aussi européens (25 millions de malades). Nous ne sommes plus seulement face à des femmes ayant un parcours traumatique. Non, il y a de braves pères de familles traités de fainéants par les enfants qu’ils ont élevés. L’évaluation souvent ne reconnaît pas les populations émergentes comme les enfants et les adolescents. Pour tous, mais surtout pour eux il faut réagir.

M.F. (médecin conseil de Fibromyalgie France)