Historique création de FF

Interview HANDIPLUS - 2001

(nota : notre association a modifié ses statuts depuis sa création, certains éléments de cet interview peuvent ne plus être d’actualité)

Je tiens à remercier le site HANDIPLUS de nous avoir permis de nous exprimer au sujet de la fibromyalgie et pour les fibromyalgiques. Ce fut un exercice de style dont je ne suis pas coutumière mais au nom des fibromyalgiques je suis heureuse qu’on me l’ait proposé !

Carole Robert - Délégué général de l’U.F.A.F. devenue Fibromyalgie France

Quel âge as-tu? Quelle profession exerces-tu ?

Puisque tu souhaites que tout d’abord je me présente, je dirai que j’ai 49 ans, suis mère de deux adolescents de 14 et 16 ans, que j’admire pour ce qu’ils sont malgré la maladie de leur mère. J’adore mon rôle de mère, même si je doute d’être à la hauteur. Je travaille comme secrétaire de direction. En raison de la maladie, j’ai dû hélas quitter un poste très intéressant et travaille depuis septembre à mi-temps car mon énergie ne suffit plus. Si toutefois je n’ai pas choisi ce métier, j’en suis actuellement ravie, car mon expérience professionnelle me permet tout particulièrement de ” gérer ” l’ Union Française des Adhérents Fibromyalgiques, qui demande rigueur, esprit d’analyse et sens des relations.

En effet, je voulais faire les Beaux Arts : un regret qui me pince le cœur, car mon bonheur est un peu camouflé derrière ce rêve ! J’en veux pour exemple les sentiments profonds que je ressens devant une exposition !
Quelle est l’origine de ton handicap ?

Peut-être que je souffre de fibromyalgie depuis l’âge de 14 ans, au moment où la famille justifiait les douleurs musculaires que je présentais par la croissance. Mes douleurs étaient intenses et ma fatigue en classe, visible. Toutefois, paradoxalement, entre 18 et 25 ans, je débordais d’énergie, même trop ! Puis, à 26 ans, j’ai réalisé que je ne résistais pas comme mes amis lorsque je me couchais tard. J’avais besoin de nettement plus longtemps qu’eux pour récupérer. Lorsque mon fils est né, il m’a fallu plus d’un an pour avoir le sentiment que mon corps retrouvait du tonus ! J’étais dans un état de fatigue extrême, imputé par le corps médical au bébé qui dormait mal ! Pendant l’accouchement de ma fille, je me ” suis auto-anesthésiée ” - d’après les médecins ! C’est à dire que je n’ai plus senti les contractions pendant 20 minutes ! Mon corps était déconnecté : j’entendais tout, j’étais consciente de mon environnement, mais je ne pouvais pas communiquer et surtout je ne sentais plus rien ! Lorsque ma fille a eu trois mois, je ne pouvais pas la soulever de son lit à cause des vertiges importants que la position penchée provoquait. Je souffrais atrocement de l’œil droit et je ne pouvais pas appuyer sur une fourchette avec ma main gauche. Lorsqu’elle a eu 8 mois, j’ai été hospitalisée en urgence en neurologie, mes jambes me faisant souffrir au delà du supportable et une sclérose en plaques a été évoquée.

(tous ces détails, qui peuvent paraître excessifs, sont nécessaires pour comprendre la difficulté de diagnostiquer la fibromyalgie).

Je suis restée 8 ans avec des troubles qui variaient en intensité et en gêne. Avec au fond de mon esprit la crainte de voir se réveiller une S.E.P. Enfin, il y a 5 ans, je me suis étonnée de ne pas pouvoir monter plus d’un étage : mes muscles devenaient durs comme du béton. En marchant à plat aussi d’ailleurs ! J’ai commencé à trembler à l’effort, car mes muscles durcissaient. Tenir une tasse et la porter à la bouche devenaient un art ! Heureusement que nous vivons dans l’humour car, très souvent, mes tentatives de faire les gestes quotidiens de la vie se terminaient en grand éclat de rire de ma part ! Je crois que cette bonne humeur ” pathologique ” m’aide énormément. Je dois ici souligner que je suis particulièrement soutenue par mon environnement affectif.

La dépression m’a épisodiquement gagnée quand je suis allée de médecins en médecins, en premier pour réexaminer cette ” hypothèse ” de sclérose en plaques, et en second, afin d’obtenir une explication pour ces douleurs et un justificatif pour la fatigue qui me gagnait de plus en plus… Tout était devenu effort ! Les réponses évasives du corps médical, persuadé que je présentais le tableau clinique d’une ” dépression masquée “, m’enfonçaient dans la déprime. Comment moi, si dynamique et heureuse, pouvais-je souffrir d’une dépression euh !!!! masquée….. Qu’est ce que j’avais donc à me cacher ? J’ai donc accepté pendant 5 ans les traitements divers pour dépression, arrivant à des doses massives de traitements, dont les effets secondaires se confondaient avec mes propres troubles ! J’ai fait thérapies et analyse !

J’ai alors lu un livre sur la dépression masquée et un autre sur la sclérose en plaques ! Je me suis surtout reconnue dans le second ! Nouvelle angoisse ! Et si le médecin me mentait ? J’ai donc résisté, résisté aux traitements car moi seule savais comment mon corps se comportait ! Il était clair que mon corps disjonctait !

Et, il y a deux ans aujourd’hui, un pneumologue, chargé de comprendre pourquoi j’avais de telles difficultés respiratoires, m’a parlé de fibromyalgie ! Il m’a lu 4 pages dans un livre de médecine ! On parlait de moi dans cet ouvrage ! J’avais enfin un nom sur mon état, j’allais pouvoir en parler et comprendre.

J’ai alors rejoint l’Association des Fibromyalgiques de ma région et me suis investie dans le Bureau de cette structure, dont je suis actuellement Présidente. Depuis, je me bats sans discontinuer pour une reconnaissance de cette pathologie comme entité ! Et, pour aller plus loin, j’ai accepté d’être Délégué Général de l’Union Française des Adhérents Fibromyalgiques. Je ne peux pas pour ma part admettre que, pendant 14 ans, on m’ait laissée sans diagnostic ! Qui souhaiterait ainsi gâcher sa vie (et celle de ses proches) pendant si longtemps ?
Mon combat, né en octobre 1999, est devenu celui de tous les fibromyalgiques qui ont confiance en moi et me soutiennent !

Quant et comment est né votre projet ?

Avant d’aller plus loin je souhaiterais ici résumer plus particulièrement mon engagement au sein de l’Union Française des Adhérents Fibromyalgiques par cette belle phrase de Sénèque :

” Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas,
mais parce que nous n’osons pas qu’elles sont difficiles “.

Notre réflexion de créer une Union d’Associations est née de notre souci premier de regrouper les volontés pour représenter efficacement les malades auprès des instances nationales, afin d’être leur porte parole. Le terme d’ ” Union ” nous est apparu essentiel afin de créer une dynamique, dans le respect de la loi 1901, et à l’opposé de toute hiérarchie pyramidale comme cela peut être le cas dans de nombreuses structures. En effet, notre Union comporte parmi ses objectifs celui d’aider et soutenir les adhérents individuels à créer des associations départementales ou régionales : c’est la meilleure façon pour prendre en compte les velléités des malades et de leurs proches afin de sortir de leur isolement et de contribuer à faire connaître la fibromyalgie et les syndromes associés.

Les combats de type individuel, même s’ils sont louables, sont limités du fait du nombre et, par là même, freinent toute chance de reconnaissance de la fibromyalgie au niveau national comme maladie invalidante. Seul le nombre important d’adhérents, au sein d’une structure unifiée, nous permettra d’être des interlocuteurs de poids : toutefois, malgré notre ” jeunesse “, nous sommes satisfaits d’avoir été reçus au Cabinet du Ministre délégué à la Santé et d’avoir pu remettre un rapport général sur la fibromyalgie.
Qui compose l’Association ?

Tu ne m’en voudras pas de reprendre les termes des statuts de l’U.F.A.F. : notre Union peut comprendre trois catégories de membres :

les associations de fibromyalgiques, personnes morales à couverture territoriale variée ;
les membres donateurs, personnes morales ou physiques ;
les membres individuels, qui sont des personnes physiques soit habitant dans des zones géographiques où il n’existe pas d’association adhérente, soit résidant à l’étranger

Il est à noter que l’U.F.A.F. a pour objectifs, entre autres, de coordonner et de valoriser les actions des associations membres dans le souci d’une meilleure efficacité au niveau national et d’aider à la mise en place de nouvelles associations membres et à la réalisation de leurs propres buts.

L’U.F.A.F. représente actuellement 20 départements. D’autres associations départementales sont actuellement en cours de création.
Les personnes handicapées/malades elles-mêmes y prennent-t-elles une large place ?

Nous espérons en effet que l’expérience que nous avons faite en Poitou-Charentes avec nos “ relais-soutiens ” pourra s’étendre dans toutes les régions de France dans le cadre de l’U.F.A.F..

Les relais sont des adhérents (malades ou parents de malades) qui acceptent d’être contactés par de nouveaux adhérents. Le but est de proposer à ces personnes des contacts de proximité avec d’autres adhérents de leur environnement proche afin :

de rompre l’isolement ;
de se familiariser avec la maladie, une fois le diagnostic posé ;
d’échanger des ” expériences ” de fibromyalgiques… ;
et pourquoi pas de tisser des liens d’amitié.

Les soutiens sont des adhérents (malades ou parents de malades) chargés de recontacter régulièrement des personnes de leur environnement proche, parfois dans un état d’inquiétude ou d’isolement important, de les encourager à se prendre en charge au niveau de la fibromyalgie, ou tout simplement de les aider à sortir de leur isolement, redonnant ainsi à ces personnes de l’espoir, voire de l’entrain. Toutefois, cette action ne conduit pas à prendre en charge ces personnes particulièrement en difficulté, mais de les soutenir pendant une certaine période.

Par ailleurs, nous organisons des rencontres de malades, ainsi que, en parallèle des rencontres des proches, afin qu’ils puissent poser leurs questions sur la maladie et partager leurs inquiétudes avec d’autres proches. Là encore, nous espérons que cette expérience sera partagée par les associations membres.

De plus, nous venons de demander aux adhérents de diffuser largement une pétition nationale que nous avons lancée en juillet 2001, et nous leur demandons également de proposer aux médecins, pharmaciens, kinésithérapeutes une affichette présentant notre pathologie.

Plus récemment, nous leur avons envoyé une enquête sur l’historique du malade souffrant de fibromyalgie, enquête de 15 pages, qui d’ores et déjà nous permet de tirer quelques conclusions pertinentes et de servir d’argumentaire auprès des instances nationales.

Nos adhérents nous envoient également des informations qu’ils ont eux-mêmes rassemblées soit sur la fibromyalgie, soit sur des pathologies dont les troubles sont semblables.

Il est tout particulièrement important que nous puissions créer et maintenir une dynamique parmi les adhérents - l’écoute téléphonique étant primordiale - tout en sachant que la fibromyalgie, provoquant douleurs et fatigues chroniques, il est souvent difficile aux malades de s’investir. Et nous sommes tenus d’en tenir compte !
Quel est le succès de l’U.F.A.F. ? Comment peux-tu l’évaluer ? Quelle est l’actualité (ou les projets) de l’association, de son site futur ?

Bien évidemment, pour une Union qui vient de se créer (avril 2001), nous sommes déjà particulièrement satisfaits d’avoir créé une dynamique, et, comme précisé ci-dessus, proposé une pétition nationale et rédigé un rapport sur la fibromyalgie de 38 pages. Ce rapport a été remis au Conseiller technique de M. le Ministre délégué à la Santé et le Chef du Bureau des maladies chroniques de la Direction Générale de la Santé au cours d’un entretien que nous avons eu le 20 août dernier.

Les projets de l’U.F.A.F sont d’abord prioritairement de rassembler un maximum de malades dans une structure unifiée, leur permettant de se faire entendre auprès des instances nationales, régionales et départementales. Nous nous devons aussi de tout faire pour sortir les fibromyalgiques de leur isolement, de faire connaître la pathologie ” dans sa réalité “, de motiver les professionnels de santé afin qu’ils s’intéressent à notre maladie, et par conséquent, de faire en sorte que la recherche puisse être financée! Nos projets sont en fait résumés dans notre pétition nationale. Par ailleurs, il s’est instauré une collaboration, voire un partenariat, avec différentes associations de malades et ces échanges de savoir sont notre force réciproque. De plus, des contacts avec différentes associations européennes se sont établis et j’espère mettre ainsi au service de l’Union ma connaissance de plusieurs langues.

Le site de l’U.F.A.F. ainsi que les forums, devront proposer effectivement à la fois des actualités, un résumé de nos actions, toutes informations sur notre maladie, mais surtout être à l’image de notre engagement pour une reconnaissance de la fibromyalgie comme entité !
Comment les personnes handicapées, malades, peuvent-elles faire du lobbying et s’introduire dans les structures de pouvoir classiques ?

Nous regrettons tout particulièrement que la presse écrite et télévisuelle s’intéresse si peu à notre maladie, ou bien de façon parcellaire. Il est clair que nous devons faire tout pour faire connaître notre maladie. Toutefois il est bien dommage d’attendre des associations de malades de fournir autant d’énergie - il est à rappeler que les bénévoles sont eux-mêmes malades - afin que leur pathologie puisse avoir ” droit à égard “.

Les fibromyalgiques ne peuvent pas se battre, car la fatigue chronique les frappant souvent est aussi invalidante sinon plus que la douleur chronique. Ainsi leur quotidien est déjà un combat ! La vie d’un fibromyalgique n’est faite que de choix : vie familiale ou vie sociale, santé ou travail ou, plus simplement, choisir entre faire les courses ou aller au cinéma ? Toute sa vie est modérée, aucun projet n’est envisageable, aucun engagement n’est sûr ! C’est une vie de douleurs constamment au ralenti !

” Allez manifester devant le Ministère ” nous suggèrent les médecins ! Seuls les fibromyalgiques capables de faire un voyage de plus de 100 kms se déplaceront ! Les plus atteints ne pourront pas participer à une telle manifestation. Pourtant ce sont justement ces malades-là qui ont le plus besoin d’aide et qu’il faudrait effectivement ” voir ” pour comprendre les ravages de la maladie !

Enfin, je suis personnellement particulièrement agacée lorsque les malades nous confient, lors de nos écoutes téléphoniques, que le médecin leur a dit : ” Je ne peux rien faire pour vous ! Vous ne devez plus pratiquer d’activités physiques ! Mais, vous savez, on ne meurt pas de la fibromyalgie ! ” Oui ! Mais on ne vit pas ! Je renvoie ainsi sur le site de l’U.F.A.F. au discours sur l’impact de la fibromyalgie sur la vie familiale, sociale et professionnelle qui reflète le quotidien des fibromyalgiques, quotidien entendu pendant de nombreuses heures d’écoute, et qu’il me paraissait important de ” concrétiser ” par écrit !

Alors, tu me demandes comment les malades peuvent faire du lobbying et s’introduire dans les structures de pouvoirs classiques ? Pour les fibromyalgiques et pour qui respecte la maladie, la comprend, et connaît bien les limites qu’elle nous impose, l’espoir d’être reconnus passera par une volonté politique de ne plus nier notre existence ! Ceci constitue la première et la plus déterminante étape de notre combat ! Ce déni de la maladie conduit actuellement à des situations de détresse intolérables et injustifiées !

Dernières réflexions : existe-t-il une raison particulière pour laquelle ces malades n’obtiennent pas de reconnaissance ? Pourquoi sommes nous toujours considérés comme des hypocondriaques ? Pourquoi nous affirmer que ” c’est dans la tête ” ! Pourtant, il est important de souligner ici que la fibromyalgie est une maladie reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé (O.M.S.) depuis 1992, mais, et surtout, classifiée en rhumatologie ? Pourquoi alors nous refuser ce statut ?

Les malades, par conséquent, doivent se battre et surtout s’unir pour affirmer leurs conditions de vie, de ” non vie ” ? et montrer ainsi qu’il faut pourtant être bien solide pour vivre avec ces douleurs chroniques, cette fatigue permanente…. Et sans reconnaissance, que ce soit dans le milieu social, professionnel, et hélas trop souvent encore dans le milieu familial !

C’est ainsi que notre combat vient de commencer et il faudra bien qu’un jour prochain on reconnaisse que la crainte de ne plus pouvoir recevoir ses petits-enfants à la maison, pour nombreux de nos malades, est la pire des conséquences de cette maladie !

Je conclurai par une citation, dédiée à tous les fibromyalgiques, car ils ont droit à un traitement, à une aide et à une reconnaissance de leur état.

Sur sa douleur le patient a toujours raison, car nul ne souffre à sa place.
” La seule douleur supportable, disait René Leriche, c’est la douleur des autres “.
Le soulagement de la douleur sollicite une médecine centrée sur la personne
et non plus seulement sur des paramètres biologiques.
La reconnaissance du malade en tant que sujet
est une condition de l’efficacité plénière des soins reçus
et de l’apaisement non seulement de la douleur, mais aussi de la souffrance.

David Le Breton, sociologue

Carole ROBERT
Délégué Général